蔡聪:盲人不是只能做按摩
2019-06-20 15:40:39  来源:《中国慈善家》2019年5月刊   作者:撰文:谢舒 题图摄影:张旭

原文标题《蔡聪:我的幸运,应该是他们的常态》

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  “世界上不应该有残疾人,因为这是我们脑海里的一个刻板印象。”2017年第1季《奇葩大会》上,蔡聪语出惊人。他认为,伤残只是一个人的特点或者条件,真正让他们的生活遇到问题的,是社会上充满了太多物理环境的障碍以及脑海中的负面认知。

  10岁时,因为药物性青光眼导致视神经萎缩,蔡聪开始了此后20多年的视障生活。虽然曾经被医生通知“完蛋了”,但“一不小心考了全年级第一”,对应试教育系统极为适应,让他并没有感受到多少实际上的落差。“你不是过了一个比别人少的生活,你是过了一个跟别人不一样的生活。”走红后,他的这句话广为流传。

  褪下网红的标签,蔡聪是一位公益从业者。虽然最开始是因为“不想做按摩”而碰巧走上这条路,但他遇到了很多精彩。用3年时间,他从一加一残障人公益集团的实习生做到合伙人位置,成为集团旗下有人文化CEO、有人基金会理事。

  他从中愈发体会到观念的重要,“如果当初在我遇到残障这件事的时候,周围的人不是告诉我—你完蛋了,而是告诉我—你的人生只是换了一种新的活法,如果更多和残障有关的家庭在遇到残障的时候能够知道这些的话,那他们的人生会是什么样子呢?”

  这是他做残障领域的价值倡导的初衷和责任所在。

  以下为蔡聪自述。

  惶恐

  大部分人都知道我是个网红,但并不了解我在做的专业的事情,我希望大家还是理解我们传播的价值观念,不要光求合影。

  (《奇葩大会》)是一个引子,确实带来了很多机会,以前10个人里9个人都懒得听你说,现在可能有三四个人觉得,这是蔡聪,听一下你说什么。万一有一个人理解了我们在做的事情,有权限和资源支持我们,就再好不过了。

  我其实很惶恐,虽然我的观点传播很成功,也真的影响了很多人,但随着时间的发展,大家又会渐渐淡忘,把你变为励志套路,说白了不还是个残疾人吗?

  我站在机构层面看网红身份,可以让我们在生存和发展上有更大空间。我们内部也讨论——你要是稍微妥协一下就挺好。怎么妥协呢?出去给大家搞励志演讲,变现很快的,很多残疾人干这种事情。你有网红身份,都不用说谎,只要把故事里突出的点和省略的点做一下调整,比如人生遇到过多少磨难,如何一次又一次被打倒然后站起来,终于有了今天。

  这种励志的框架和套路我很熟,我也能说,但这个真不适合我。站在台上你自己都不信这一套,情绪不对呀,就特别假,没有现场感染力。

  工作中光鲜的事情其实有很多。2011年,当时的比利时王储妃(现比利时王后)来中国访问,她是我们国际助残项目合作伙伴的教母,非要来我们这儿看看,从那个时候就见过大人物了。2014年受邀参加奥巴马夫人米歇尔的圆桌论坛,我作为中国唯一的残障代表参加青年论坛,也是大场面。

  我们不会故作清高,假装去拒绝这些事情,工作要更有效率,更有效果,就必须得到社会公众的认可。我们也不会刻意去寻求这些,通常都是人家来邀请我们,因为我们本身也是知名的中国民间残障组织,倒不是吹嘘,残障领域圈子本身没多大,如果在这个领域做倡导,做赋能,做权利保护,基本上都会找到我们。

  但这些事情要平衡看吧,这是我们工作的一部分,并且我也是把它们当工作去对待,但是你要说把这件事情看得特别重,也没有,毕竟我们想的问题都是怎么借这些事情更好地传播我们的观念,现在都是这种套路。

  有成就感的时候也很多,通常都是一些很小的瞬间。我印象比较深的是《奇葩大会》播出之后,有朋友的朋友转来消息说,他们家有个心智障碍的弟弟,看了我的演讲,家里人第一次坐在一起能够不回避这件事情了。当然完全像我讲的那样坦然地面对这件事情还很难,但是以前提都不能提。

  包括去年在滨州医学院给盲人学生做独立生活、独立出行能力的培训,有个孩子讲到,他妈妈送他来学校,把他送上楼,他当时鼓起了无数次勇气,想送妈妈下楼走到特殊教育那个楼的楼门口都没敢,最后就自个儿在宿舍里面待着。

  参加我们的培训后,他说下一次他妈妈再来学校的时候,他至少可以去门口接一下,带着她逛一下校园。听完这些你会感觉你的工作确实是实实在在有效果的。

  底气

  2010年8月,我从长春大学特殊教育学院毕业,加入一加一北京残障人文化发展中心的盲人广播节目。这个集团2006年成立,当时的想法比较简单,就是盲人不想做按摩,做点别的。

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  2008年北京残奥会举办之后,集团遇到了新的方向性的挑战,当时恰好有了《联合国残疾人权利公约》,所以开始把工作重心转向以公约为基础的倡导工作,就在网上发布信息招聘广播节目实习生,我刚好就赶上了。我开玩笑说,我如果2009年毕业,可能就开上按摩店了,或者想办法进医院混个铁饭碗,2011年毕业可能也会错过一加一。

  我们的工作现在有三大方向:倡导、以权利为核心的服务、就业。我喜欢文字,喜欢做跟语言有关的表达,所以在一加一主要做倡导,从培训到演讲,到编写各种手册,倡导手册、领导力手册、就业手册……今年帮联合国开发了三个培训方案,马上还有跟教科文组织合作的残障与媒体的手册,还有残障与性别的手册等。包括哈佛大学跟中国人民大学的研究项目,我帮他们写一些报告、手册。

  我是一步步成长的,我觉得机遇很重要。2011年,哈佛大学在中国做项目,跟中国人民大学法学院一起,要出一些指导性手册,有一个是给盲人的,叫“盲人了解公约”。他们当时找到我们说“要不你们做吧”,我们觉得他们开玩笑,我们是受助对象,你让我们做?结果他们说:“应该是你们做,你们自己最了解自己的需求。”

  在他们的“逼迫”之下,我们编写了机构的第一本手册《看不见的权利》。我刚开始觉得自己不行,这应该是法律专家做的,但他们就让我们写,相信我们,我们就开始坐家里闷头编。

  我们也不知道隐私权法律上到底怎么定义,跟盲人解释隐私权怎么样也没用,我们就开始聊我们生活里遇到的问题,以及误区,然后变成一句一句的话,最后有了一个很有意思的结构:有时候他们这么认为(讲别人怎么说的),有时候我们也这么认为(讲我们自己也会存在误区)。比如去银行,工作人员说“你把密码告诉我,我帮你取款”,我们有时候也觉得自己看不见,不方便,应该把密码告诉他们,但事实上这是一个隐私权的问题,也是无障碍的问题,是他们没有提供无障碍服务,我们还以为是看不见的问题。

  写完之后我们觉得挺好的,虽然不是学术的、高大上的,但是和我们生活相贴合的最实际的需求。哈佛老师看到也觉得挺好,认为这才是最有价值的,比法学教授讲的那些空而大的理论更有价值。我当时很受鼓舞。

  后来我们跟哈佛和人大法学院合作开设了“残障与法律”课,人大的教授加哈佛的教授,还有我,三方一起给学生上课。我本来觉得自己顶多是分享嘉宾,当个道具,但是他们真的给你机会让你去,并不看你有没有学术背景,这些机会在别的地方很难获得。

  哈佛大学一直在建立“残障人是自己事务的专家”的理念,给你提供最专业的培训和支持,鼓励你自己决策,自己实施。他们认为残障人自己才是主体,这种理念渗透是很重要的。他们非常明确的目标是要给残障人成长的机会,赋能,他带着你,凡事尊重你的意见。国内很少有这种环境。

  现在我的底气是,就算你是这个领域的专家,我们也不觉得你就比我们专业,或者比我们讲得好,因为你不了解我们的生活和真正的感受,你说得再天花乱坠也没用。

  幸运是可以复制的

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2016年,尼克胡哲上海演讲时,与蔡聪的合影

  我经常给大家讲,我是一个很幸运的人。我上学的时候恰好比较适应应试教育这套系统,一不小心考个全年级第一,不能说我很优秀,可能换一套系统我说不定就混得不行了。

  成绩好是一个敲门砖,至少让大家天然对你不排斥。我原来有个同事是低视力,视力比我好很多,但从小到大老师都不给安排同桌,你说一个人在学校里这么成长,内心得有多强大才能坚持住?我这种学生是家长恨不得给老师送礼把自家孩子安排到我边上。

  其实这都属于非常态,真正的常态就是跟普通人一样,也拥有选择的可能性。

  后来要高考了,申请高考读题被拒,就感觉前面的一切都是虚幻的,空中楼阁。结果就在那时候我爸不知怎么就在《知音》上看到一篇报道,一个盲人女孩考上特殊大学的励志故事,就特别巧,知道了我们国家还有两所单考单招的盲人大学,生活彻底把你希望打破之后又告诉你可以上大学学按摩,那做按摩就做按摩吧,人生就这样还挺好的。

  高考要学盲文,我就去特殊学校学盲文,大家自己“看”课文,“看”完了老师就讲解,平时也不让出门。同学们老问我外面的世界是什么样子,就老跟我说“你多来来,陪我们聊聊天,扯扯淡”。我觉得不应该呀,就算被关在学校里,通过其他渠道也应该知道外面是什么样子呀,怎么会是这样的呢?我难以置信。但这真的就是生活,只是这不是我们视线之内的生活。

  我当时还不觉得我自己跟他们是一伙儿的,还带着同情怜悯的目光看他们,等到上了长春大学单考单招的特殊教育学院,我开玩笑说,掉到了盲人窝里面,发现我原来也是盲人。

  大学老师总是讲,“过去盲人的传统三大就业领域是乞讨、算命和卖艺,现在你们有学上了,将来可以去做按摩。你们就老老实实去做按摩,不要有任何不切实际的想法。”我总是讲这件事,我母校现在避我如瘟神。有一次开会遇到我们学校的老师,很尴尬,说我怎么在外面成天黑我们母校没文化。

  只能说像我这种经历太稀缺,所以我只能把它归结成幸运和偶然。我的这种幸运,理论上来讲,应该是所有残障人生活的常态,让他们的生活有很多可能性。所以我讲幸运其实背后是有其合理性的,我们的系统该不该反思——给没给人机会?

  坚持的价值

  我的两种经历有巨大的碰撞,我在普通学校上学,无意间体会了一把融合教育,大学又去了特殊教育学校,一看,盲人怎么是这样的?现在的工作能够比别人坚持更多原因可能也在这儿吧,希望尽可能让更多人知道这些信息,可能会实际帮助到很多人。

  但工作的倦怠感和无力感也经常有。我的工作跟生活是完全分不开的,我做残障领域的倡导,残障这个身份是永远跟你在一起的,不管在任何一个环境里面,都会遇到跟这个身份的冲突,你要怎么去抉择?

  你会看到观念的改变真的好难,每天要面对很多这种观念上的交锋,脑袋疼。比如我前几年拒绝了好多节目,但是这两年我开始后悔了,为什么?好多节目有固有的框架,老让你表演一些“超能力”,或者超常的事情,我极度反对这些。以前年轻气盛,就容易讽刺别人,但是后来我意识到这样其实不好,不能拒绝沟通。

  比如说最近一档梦想类的节目找我,说闯关完了可以拿奖金,我一听有奖金就问我需要做些什么,对方说讲一下你的故事,我说讲故事行,传播理念嘛,那闯关呢?他说你可以找个亲友帮你闯。我说为什么是别人帮我闯关?他说你完成不方便。我觉得我试都没试,你怎么知道我不方便?就弄个转盘趴在上面,看离心力是不是会把我甩出去,这个我也能做,而且你们这个是残疾人专题,不方便你可以改游戏呀。

  像这种时候我就老忍不住,老想“怼”人家,但激烈地跟人反抗其实没有,生气的时候很少。这是一种自我保护和反击的方式,残障人被这个社会给逼得,大部分都有讨好型人格,不愿意表达情绪,因为表达情绪对自己是不利的。你生气有什么用,最后不还得靠人家吗?这个社会又不是完全无障碍的,你把他们骂完了,这个表格他就是不给你填,你是不是还得求人家?

  有时候有人也有误会,你出来做倡导,就觉得你天然应该帮他解决所有事情。这也是一种很奇怪的误解,自己不去想应该怎么行动,把所有希望寄托于政府,又寄托于公益,那你自己是干什么的?

  我们慢慢地意识到也不用去听太多杂音,但你要知道坚持的意义,哪怕你做不了更多的事情,你的存在本身就是在给更多的残障人和残障家庭展示一种可能性,告诉他们这样是可能做到的,我们就是在这样活。



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