12岁与轮椅相伴,他用生命和时间赛跑,创建血友之家,帮助无数血友病患
2019-01-10 15:17:29  来源:《中国慈善家》2018年11月刊   作者:撰文:杨莉楠 摄影:张旭

原文标题《关涛:与时间赛跑》

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关涛  血友之家罕见病关爱中心创始人

  站起来

  12岁那年,关涛坐上了轮椅。

  他生于1971年,7个月大时被确诊为甲型中度血友病。这是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,上世纪70年代的医疗水平以及家庭的经济状况使他无法接受良好的治疗。

  童年是在无尽的疼痛和恐惧中度过的。“小时候的记忆真的特别少,能记得的好像都是周而复始的疼痛。”

  血友病患者终身有轻微创伤后出血倾向,而重症患者在没有明显外伤的情况下也会发生“自发性”出血。年幼的关涛于是一直活在忐忑中:担心“下一次”疼痛将会在何时,又以何种方式到来。

  疾病并没有完全隔绝关涛与外界的交往。家住北京的大杂院,白天闲时他喜欢听广播,尤其是评书,傍晚同院的孩子们放学后都会来找他玩。9岁时,关涛跟随父母去河北念了三个月的小学。那段短暂的校园时光,成为他最常回忆的人生剪影。

  “那段时间觉得挺开心的,因为有好多朋友。但那会儿老师就不让我上体育课了,走路关节会很疼,跑就拖着腿,别的同学做操,我就坐在屋里晒太阳。”

  那一年,一次意外的撞击使关涛的右腿再也无法伸直。拄了3年拐后,长期受力的左髋和右肩关节也开始频繁疼痛、出血。12岁时,他开始了和轮椅为伴的日子。

  母亲拿着一张宣告儿子再也无法站立行走的右腿X光片,哭得不能自抑,关涛却异常平静地接受了现实。

  “我大部分时间都在病床上,其实已经和社会慢慢地脱节了,不像一个正常人突然发生意外,就是天塌了的感觉。从心底来说,我早就想到并已经接受了这个事实,所以并不觉得很痛苦。”

  长年累月的病痛将关涛的心智打磨得异常成熟。他从未有过放弃生命的想法,甚至觉得自己在某种程度上来说是幸运的。在校园之外,他可以花大把的时间去研究自己喜欢的东西,读历史读小说,因为喜欢汽车,他还担起了修理保养家里汽车的任务。他始终觉得,与其沉沦于痛苦和不甘,不如积极面对,努力改变。也就是在那段时间,他接触了电脑与网络。

  上世纪八九十年代,网络上关于血友病的中文网站非常少,除了我国台湾地区的繁体字网站,就是求医卖药的信息。闲不住的关涛萌生了自己做网站、成立病友组织的想法。

  “在这之前我觉得自己能够带给社会和家人的只有包袱,但我不愿意也不甘心,我经常想,我是不是也能做点事情?”

  2000年,关涛找到《北京青年报》,希望《北京青年报》能够帮助呼吁社会提高对血友病患者的关注。文章发表后,一家药企为关涛提供了9100元网站初创资金,拿着这笔钱他与几个病友合力创建了血友之家网站。2012年,关涛单独注册成立了民办非企业单位——血友之家罕见病关爱中心,全身心投入到血友病宣传和病友组织建设的工作中。

  18年过去,已近知天命之年的关涛有了自己的家庭和孩子,看多了不同患者身后的悲欢离合,幼时对父母无力支持自己治疗的埋怨也随着自身角色的转换而渐渐消弭。在帮助更多血友病人的同时,他也重新从轮椅上站了起来。

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2017年5月,血友之家组织了一次“贫困血友病儿童救助项目”见面会,让捐助人真实感受并了解血友病这个特殊群体,看看这些可爱的孩子,通过项目救助后,人生的改变。

  与时间赛跑

  网站成立伊始,关涛做的第一件事是呼吁政策改革,将血友病人所需的治疗药物纳入医保范围。但没有背景,没有资源,血友之家的工作开展得格外艰难。

  四处碰壁之下,他想到了直接与政府沟通的办法。

  从2000年始,关涛成了北京社保局的“常客”。在多方努力下,相关部门将血友病患者所使用的大部分凝血因子药物纳入到医保报销范畴。2012年血友之家罕见病关爱中心成立后,关涛的工作重心转移到了捐赠免税的推动落实上来。

  这一年,关涛曾以血友之家罕见病关爱中心的名义向世界血友病联盟申请援助一批国内短缺的用于治疗乙型血友病的九因子药物。但彼时这种药物尚未在国内上市,眼见着60万个单位的九因子进不来,关涛又开始了他的寻访之路,成了国家食品药品监督管理总局的“常客”。

  四十多天后,这批药物得以获批进口,但关涛没想到的是,“税”的问题又拦了自己一道。

  根据当时的政策规定,除了省一级政府和几家国资基金会拥有捐赠免税资格外,其余基金会与民办非政府企业均不享受此类待遇,而这批药物的税价近40万元,且药效只有3个月。海关总署、财政部、民政局……关涛坐着轮椅把能去的地方都去了个遍,终于在距离这批药物失效的前几天将它们拿回了血友之家。

  那一批药,最后一共给23个乙型血友病人做了手术。

  此后,关涛开始了向财政部以及税务局等部门提请捐赠税收改革建议的漫漫长路。虽然近年来对于受赠单位的税收优惠条件逐渐放开,但血友之家仍旧没有得到免税资格,不过关涛始终相信,未来还会有更多积极的变化。

  为了让提案更具有说服力,他开始推行血友病患者登记制度,收集数据,以让血友病患者所面临的问题能够得到更加直观的展现,也让这个群体的生存面貌变得更加清楚。但他并不满足于单纯的“数人头”,而是希望能够搭建记录患者治疗习惯、发病次数的完善系统。沉淀数据,在他看来才是最有价值的。

  “能够把这个群体的困难准确、有效、系统地呈现给主管部门,这是非常重要的一件事。有这些数据,我才可以再去跟国家社保部门谈,是不是在医保上还能有一些调整。”

  多年的工作使关涛对于血友病以及自己所处的社会现实有了更加深刻且全面的思考,他认为大部分血友病人对社会的期望值太高,尤其是在让社会接受罕见病患方面,关涛觉得病患和相关组织自身做得太少了。

  “我们不能期待每个人都了解血友病,其实社会大众怎么看待这个疾病就是源于你自己,你如何去表述,如何去看待它。”

  在关涛看来,慈善机构以前比较倾向于呈现弱势群体的困难,尤其是血友病,容易变得“血淋淋”,但当下血友病其实完全可以通过药物得到良好的控制。“我以前会认为慈善就是向那些困难群体捐助,越惨越困难就会有越多人给你捐钱。但如果把我们自己的位置摆成捐赠人,其实我觉得更多的人对于有希望的事情会更愿意去捐款。”

  近些年,血友之家的宣传风向有了很大的转变,组织儿童合唱团、进行患者教育、对血友病患者进行救助并且帮他们安排工作——关涛期待让更多人看到血友病患者的生活希望。而他的梦想,则是有朝一日中国的血友病人能够像英国职业自行车运动员阿·道塞特那样,在运动场上自由地驰骋。

  “我们都是血友病人,但是差距太大了。”他指着办公室墙上悬挂着的那幅他与阿·道塞特的合影感叹。现在,他唯一怕的,就是自己来不及看到梦想实现的那一天。

  “我现在是用生命和时间赛跑。”他说。



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